Opdracht
Het vergroten van ‘awareness’ met betrekking tot zeldzame aandoeningen onder jeugdartsen, vroegsignalering versterken en jeugdartsen profileren in het werkveld.
Belangrijkste taken
- Bruggen slaan tussen de jeugdgezondheidszorg en het werkveld “zeldzaam”, onder meer door mee te doen met onderzoeks- en beleidsprojecten.
- Scholing (initiëren en/of organiseren) over de problematiek rond zeldzaam: o.a. op AJN-dagen, Regionale PAOG-avonden, GGD-avonden etc.
- Periodieke aandacht voor aan zeldzaam gerelateerde onderwerpen via de AJN-media, onder meer nieuwsberichten, artikelen en/of columns. Voorbeeld: melding van relevante congressen/bijeenkomsten/scholing en verschijnen van relevante publicaties.
- Publicaties voor awareness: artikelen in relevante (medische) tijdschriften.
Speerpunten
Er is behoefte aan scholing. De commissie initieert en faciliteert de mogelijkheden om op deze manier awareness te vergroten.
De commissie werkt actief mee in onderzoeksprojecten (advisering, programmalid) om vroegsignalering te versterken en de uitvoeringspraktijk te vertegenwoordigen.
Samenstelling januari 2024
Kern groep:
Heleen Eijlders (voorzitter)
Eveline Luijnenburg (secretaris)
Roselin van der Torren
Sigrid Hendriks (adviseur)
Aanvullende groep:
Veronique van Ham-Borawitz
Berna Heijink
Marianne Jonker
Jacqueline Deurloo, contactpersoon namens bestuur
Daarnaast worden externen en oud-leden desgewenst geraadpleegd.
De commissie komt drie tot vier keer per jaar bijeen.
Wij zoeken nog leden! Interesse? mail naar:
Contact: zorgvoorzeldzaam@ajnjeugdartsen.nl
Activiteiten
Archief JA! / Nieuwsberichten
- ONTIME-project van start!
- Stofwisselingsziekte ALD vanaf 1 oktober 2023 in de hielprikscreening
- Spierziekte SMA per 1 juni toegevoegd aan hielprik
- Signalen van kindermishandeling kunnen wijzen op een zeldzame aandoening; wees alert!
- Anoftalmie/Microftalmie? Verwijs op tijd!
- Aandacht voor Duchenne!
- JA! 45 Syndromen