Dankzij de bijdrage van 1,2 miljoen euro van de Nationale Postcode Loterij aan Stichting Metakids gaan we van start met het ONTIME-project!
Het ONTIME-project
Dit project zet zich in voor vroegdiagnostiek bij kinderen met een metabole ziekte. Een belangrijk onderzoek om zo een tijdige diagnose en daarmee een kans op behandeling mogelijk te maken.
Het ONTIME-project wordt uitgevoerd door het United for Metabolic Diseases (UMD), een unieke samenwerking van alle universitaire metabole onderzoekscentra en expertisecentra in Nederland. Dit doen zij in samenwerking met jeugdartsen, patiëntenorganisaties en zorgverwijzers.
Vanuit de AJN zijn Sigrid Hendriks, Roselin van der Torrren en Anneke Ligtenstein-Teuns (Alle 3 ook op de foto) betrokken van de commissie Zorg voor Zeldzaam. Zij hebben meegeschreven aan de aanvraag en werken mee aan het project.
Afgelopen woensdag kwam de stuurgroep van het ONTIME-project bijeen na de toekenning. Sigrid Hendriks gaf een presentatie names de VSOP en Roselin van der Torren namens de AJN.
Over Metakids
De missie van Metakids is om alle metabole ziekten – doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen in Nederland – behandelbaar te maken. Onderzoek is daarvoor de sleutel. Hoe meer geld voor onderzoek, hoe sneller we kinderen met een metabole ziekte een toekomst kunnen geven. Zonder behandeling takelt een kind mentaal en fysiek af. Lopen, praten, spelen; alles wat een kind geleerd heeft, raakt het stapsgewijs kwijt. Met vaak de dood tot gevolg.
Metabole ziekten zijn erfelijk. Om de dag wordt er een kind met een metabole ziekte
geboren. Het gaat om meer dan 10.000 Nederlandse gezinnen met 1 of meer kinderen. Toch is de impact van metabole ziekten nog nauwelijks bekend.