Het signaleren van kindermishandeling is van levensbelang. Het niet onderkennen van kindermishandeling is gevaarlijk voor het kind. Om kindermishandeling te signaleren is specifieke alertheid nodig. Daarom is hier extra aandacht voor tijdens de week tegen de kindermishandeling (14-20 november 2022). De andere kant is dat onterechte beschuldiging diepe sporen kan nalaten in een gezin. Onvoldoende kennis over zeldzame aandoeningen vergroot de kans op een onterechte beschuldiging. Het is extra van belang naast de ouders te staan.
Onbekendheid
Zonder een voldoende verklarende diagnose voor lichamelijk symptomen, kan er reden zijn om aan kindermishandeling of PCF (pediatric condition falcification) te denken. Zo zijn blauwe plekken of botbreuken redenen om kindermishandeling te overwegen. Maar uit ervaringsverhalen blijkt dat bijvoorbeeld zeldzame stollingsstoornissen en bot- een bindweefselstoornissen onderliggende oorzaken kunnen zijn voor “zomaar ontstane” blauwe plekken en botbreuken. Door de onbekendheid van de aandoening waren deze zeldzame aandoeningen over het hoofd gezien als mogelijk oorzaak.
Zeldzame aandoeningen die lijken op kindermishandeling
Bij Osteogenesis Imperfecta (OI) kunnen breuken ontstaan zonder duidelijke aanleiding. Het is mogelijk dat botbreuken optreden bij baby’s in de baarmoeder of tijdens de bevaling. Bij iedere onbegrepen botbreuk bij een jong kind zou OI uitgesloten moeten worden vóórdat de ouders beschuldigd worden van mishandeling.
Ook voor het Ehler Danlos syndroom (hEDS) geldt dat deze diagnose eerst uitgezocht zou moeten worden. Frequent optreden van onverklaarbare blauwe plekken, subluxaties (van gewrichten) en botbreuken verhogen de kans dat symptomen van nog niet gediagnostiseerd Ehler Danlos syndroom onterecht wordt aangezien voor kindermishandeling.
Bij de ziekte van Von Willebrand en andere zeldzame stollingsziekten als Hemofilie en ITP, kunnen makkelijk blauwe plekken ontstaan, waarbij het lang kan duren voor de zeldzame diagnose wordt gesteld. Stollingsonderzoek naar zeldzame oorzaken is daarom van belang bij blauwe plekken.
Blijf naast de ouders staan
Ouders van kinderen met dergelijke zeldzame diagnoses vertellen over het onbegrip dat zij ervaren en hoe zij zich door de omgeving en zorgprofessionals niet serieus genomen hebben gevoeld. Jeugdartsen kunnen een rol hebben door ouders te ondersteunen bij de diagnostische zoektocht door te onderzoeken of zeldzame aandoeningen in overweging zijn genomen en door ouders te steunen.
Risico op kindermishandeling verhoogd
Natuurlijk, ook bij kinderen met een zeldzame aandoening komt kindermishandeling voor. Juist de chroniciteit als ook de onzekerheid en frustratie vanwege de onbekendheid van de aandoeningen kan extra stress in het gezin veroorzaken.
Meer informatie
Wil je overleggen over je vermoeden van een zeldzame aandoening? Experts op het gebied van OI of ITP zijn te vinden via www.OI-expertise.net of www.ITP-expertise.net. Meer informatie over zeldzame aandoeningen: www.zichtopzeldzaam.nl of de huisartsenbrochures van NHG/VSOP: https://www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten
Bronnen
- https://leck.nu/osteogenesis-imperfecta/
- https://www.oivereniging.nl/kindermishandeling-of-oi
- https://www.ntvg.nl/artikelen/osteogenesis-imperfecta-klinische-en-genetische-heterogeniteit
- https://ehlers-danlos.nl/je-bent-jong-en-je-hebt-heds-wat-nu/
- https://www.cyberpoli.nl/willebrand/themas/blauwblauw
- Scherper zicht op diagnostische vertraging. https://vsop.nl/media/uploads/file/Onderzoeksrapport_Scherper%20Zicht%20op%20Diagnostische%20Vertraging.pdf
- https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26546650/
- https://www.henw.org/artikelen/diagnostiek-van-zeldzame-ziekten
- E-learning voor jeugdartsen Zeldzaam in de Praktijk https://erfocentrumcostregistration.azurewebsites.net/registration/index/9f43248a-1ccc-427c-b0c1-f3b65abf49b1?tag=&wid=&aid=#/registration/welcome