Home > AJN > Commissies > Commissie Zorg voor Zeldzaam

Foto: v.l.n.r. Madelon Meijer, Anneke Ligtenstein, Eveline Luijnenburg, Sigrid Hendriks, Regine van Riemsdijk, Saapke Engel-Quaak en Heleen Eijlders
Niet op de foto: Anneke Kesler, Berna Heijink, Marina van Silfhout en Irene Peters.

Opdracht

Doel is de ‘Awareness’ met betrekking tot zeldzame aandoeningen te vergroten onder jeugdartsen en daarnaast de jeugdartsen te profileren in het – bij de problematiek van zeldzaam betrokken-werkveld.

Belangrijkste taken

  • Bruggen slaan tussen de jeugdgezondheidszorg en het werkveld “zeldzaam”.
  • Scholing (initiëren en/of organiseren) over de problematiek rond zeldzaam: o.a. op AJN-dagen, Regionale PAOG-avonden, GGD-avonden etc.
  • Periodieke aandacht voor aan zeldzaam gerelateerde onderwerpen via de AJN-media, onder meer nieuwsberichten, artikelen en/of columns. Voorbeeld: melding van relevante congressen/bijeenkomsten/scholing en verschijnen van relevante publicaties.
  • Publicaties voor Awareness: artikelen in relevante (medische) tijdschriften.

De commissie komt drie tot vier keer per jaar bijeen.

Speerpunten

Er bestaat behoefte aan scholing. De commissie onderzoekt en initieert, faciliteert de mogelijkheden om op deze manier de awareness te vergroten.

Samenstelling

Anneke Kesler, roulerend voorzitter
Anneke Ligtenstein, roulerend voorzitter
Sigrid Hendriks, ambassadeur + secretaris
Regine van Riemsdijk
Berna Heijink
Saapke Engel
Marina van Silfhout
Madelon Meijer
Heleen Eijlders
Eveline Luijnenburg

Irene Peters, contactpersoon namens bestuur

Contact: zorgvoorzeldzaam@ajnjeugdartsen.nl