Mede namens de AJN is Margret Foreman betrokken bij een studie naar kinderen met stabiele heupdysplasie. Het blijkt dat kinderen gemiddeld ruim 4 maanden oud zijn bij het eerste consult bij de kinderorthopeed. Dat is één maand later dan de richtlijnen nastreven. Late screening leidt tot latere ontdekking van ernstige vormen van DDH en progressie naar ernstiger vormen bij een deel van de kinderen met een lichtere vorm van DDH. Daarom vraagt zij hernieuwde aandacht voor de JGZ-richtlijn Heupdysplasie.
TRAM-studie
Sinds ruim anderhalf jaar wordt in Nederland de TRAM-studie uitgevoerd. In deze gerandomiseerde multicenter trial wordt bij kinderen met stabiele (gecentreerde) heupdysplasie (developmental dysplasia of the hip, DDH) het effect van actieve monitoring met dat van behandeling met een spreidmiddel vergeleken. De studie is opgezet in samenwerking met de Nederlandse Orthopaedische Vereniging, de Nederlandse Vereniging voor Radiologie, de AJN en patiëntenvereniging VAH.
Bij de inclusie valt op dat een aanzienlijk deel van de kinderen op relatief late leeftijd bij de kinderorthopeed op het spreekuur verschijnt. Gemiddeld zijn de kinderen 17 weken oud tijdens het eerste polibezoek. Dat is één maand later dan de JGZ- en NOV-richtlijnen nastreven. Dit heeft consequenties voor de mogelijkheid tot inclusie in de TRAM-studie, maar baart bovendien zorgen over de kwaliteit van de DDH-zorg in Nederland. Late screening leidt tot latere ontdekking van ernstige vormen van DDH (subluxatie, luxatie) en progressie naar ernstiger vormen bij een deel van de kinderen met een lichtere vorm van DDH.
Er doen inmiddels 12 ziekenhuizen mee aan de TRAM-studie. De mate van vertraging verschilt per regio – in een aantal regio’s is de verwijsleeftijd wel conform de richtlijnen – en dat geldt ook voor de voornaamste oorzaak ervan. Een deel werd veroorzaakt door onvoldoende echocapaciteit. Patient delay speelt eveneens een rol. Er zijn echter ook regio’s waarbij de verwijzing vanuit de JGZ niet conform de afspraken in de JGZ-richtlijn plaats (b)lijkt te vinden. Bijvoorbeeld pas op de leeftijd van 3 maanden, terwijl er sprake is van een al bij de geboorte bekende risicofactor. Of aanvankelijk niet verwijzen bij een risicofactor, omdat er bij het lichamelijk onderzoek van de heupen geen afwijkende bevindingen zijn.
Aandachtspunten
Daarom wordt hernieuwde aandacht voor de JGZ-richtlijn Heupdysplasie gevraagd en deze adviezen voor tijdige verwijzing in het bijzonder:
- Bij een belaste familieanamnese (1e en/of 2e graad) en/of stuitligging na week 32 van de zwangerschap (ongeacht de duur en periode van de stuitligging) en/of stuitligging bij de bevalling is verwijzing geïndiceerd ongeacht de uitslag van het lichamelijk onderzoek van de heupen.
- Houd bij het uitvragen van de familieanamnese rekening met actieve monitoring als gangbaar beleid naast het behandelen met een spreidbroek. Bij een deel van de kinderen, waarbij de kinderorthopeed voor actieve monitoring kiest, herstelt de DDH zonder behandeling met een spreidbroek. Een deel van de ouders blijkt hieruit te concluderen dat er “niets aan de hand” bleek te zijn bij verwijzing na een afwijkende heupecho. Bij uitvragen van de familieanamnese zullen deze ouders de vragen: “Zijn er familieleden die een aangetoonde heupdysplasie of -(sub)luxatie hebben gehad?” en “Zijn er familieleden die als kind een spreidbroek, spalk, beugel, tractiebehandeling, operatie en/of gips hebben (gehad) voor de heupen?” met “Nee” beantwoorden. Kinderen waarbij actieve monitoring voldoende was, hebben echter wel degelijk DDH gehad, hetgeen dus resulteert in een positieve familieanamnese. Vraag daarom ook of een ouder kind in het gezin ooit (na een echo) voor de heupen onder controle van de (kinder)orthopeed is geweest.
- Verwijs bij een belaste familieanamnese en/of stuitligging het kind bij voorkeur tijdens het consultatiebureauconsult op de leeftijd van 4 weken voor een heupecho op de leeftijd van 3 maanden. Adviseer ouders om de afspraak hiervoor zo snel mogelijk alvast te regelen. Dit helpt ook bij het voorkomen van patient delay.
- Verwijs bij afwijkende bevindingen bij het heuponderzoek (abductie < 70 graden, abductie- e/o kniehoogteverschil) vanaf de leeftijd van 3 maanden per direct voor een heupecho. Adviseer ook hierbij ouders om de afspraak hiervoor zo snel mogelijk te maken.
- Verwijs bij twijfel liever vroeger dan later voor beeldvorming. Een heupecho geeft ook vóór de leeftijd van 3 maanden betrouwbare informatie over de kwaliteit van de heupontwikkeling.
Feedback voor richtlijn
Wellicht spelen er in bepaalde regio’s andere factoren een rol die tijdige verwijzing, beeldvorming en/of behandeling door de kinderorthopeed in de weg staan. Input hierover is welkom, ook in het kader van de aanstaande herziening van de JGZ-richtlijn DDH. Mail naar: secretariaat@ajnjeugdartsen.nl