Rare disdease day: more than you can imagine
Op 28 februari is het zeldzame ziektendag. Je zou kunnen denken: “Als iets zeldzaam is, is de kans dat ik dat als jeugdarts tegenkom toch niet zo groot.” Toch zijn er in Nederland meer dan 1 miljoen mensen die zelf een zeldzame ziekte hebben, vaak al vanaf de geboorte. Dat is 1 op de 17 mensen en betekent dat iedereen in Nederland wel iemand kent die leeft met een zeldzame ziekte. More than you can imagine.
Zoektocht
De diagnose van een zeldzame ziekte komt regelmatig pas na een lange zoektocht. Tijdens deze zoektocht leven patiënten en ouders in onzekerheid en ervaren onbegrip van professionals of het sociale netwerk. Dit bovenop de dagelijkse werkelijkheid van beperkingen, soms subtiel maar meestal allesomvattend. Vaak staat het leven van het hele gezin in het teken van dat ene gezinslid, voor wie met oneindig veel liefde wordt gezorgd, maar waarbij de intensieve zorg ook opoffering en ongerustheid met zich meebrengt. Voor anderen die niet betrokken zijn: meer dan je je kunt voorstellen.
Wat kun jij als jeugdarts doen?
Ook jij ziet als jeugdarts zeker kinderen die een zeldzame aandoening blijken te hebben. Soms ben je de eerste die serieus naar ouders luistert en aanvoelt dat er iets “opvallends” is.
Weet jij hoe je werk maakt van dat onderbuikgevoel? En hoe waardevol het is dat je besluit verder te zoeken? Ook in een latere fase, als veel zorg al is georganiseerd, ben jij als jeugdarts degene die ouders een stem kan geven. Door te luisteren met oprechte belangstelling voor hoe zij balans houden in het leven of met oog voor de broertjes en zusjes, die uiteraard ook onder onze zorg vallen. Ook daarin kunnen wij als jeugdarts allemaal een verschil maken.
Rare disease day: more than you can imagine.