Tijdens Zeldzameziektendag op 28 februari vond de oprichting plaats van het Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen. De aangesloten fondsen bundelen de krachten om zo meer te bereiken op het terrein van wetenschappelijk onderzoek voor zeldzame aandoeningen.
Een op de 17 mensen lijdt aan één van de 7.000 verschillende zeldzame aandoeningen. Dat zijn ruim 1 miljoen Nederlanders, waaronder veel kinderen. Voor de meeste van deze aandoeningen bestaat er helaas nog geen effectief medicijn of behandeling.
Het Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen is een initiatief van de VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.