Home > Nieuws > Nieuws vak > Betrouwbare informatie over syndromen nu te vinden op 1 website

De VSOP (patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen), de Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) en de opleiding tot arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) van het Erasmus MC lancereerden www.syndromen.net: een website met betrouwbare medische informatie over zorg en begeleiding van kinderen en volwassenen met een genetisch syndroom. Het is voor het eerst dat dergelijke uitgebreide informatie over meerdere syndromen gebundeld ontsloten wordt. 

In Nederland heeft 1-2% van de kinderen en volwassenen een syndroom; een ernstige ontwikkelingsachterstand, of een verstandelijke beperking, die vaak gepaard gaat met meerdere lichamelijke aandoeningen. Vaak betreft het een zeldzame erfelijke aandoening. De zorg voor en begeleiding van deze mensen zijn vaak intensief en complex.

Betrouwbaar en overzichtelijk

AVG’s (Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten) hebben behoefte aan betrouwbare informatie over behandeling en begeleiding van mensen met een syndroom. Vaak is deze versnipperd, lastig te vinden en onduidelijk qua medische onderbouwing. De informatie voor zorgverleners (AVG’s, maar ook andere artsen die zorg verlenen aan mensen met een syndroom) kwam tot stand door een zorgvuldig ontwikkeltraject, waarbij gebruik is gemaakt van literatuuronderzoek en ‘expert opinion’.

Bij lancering omvat de website zeven syndromen: het CHARGE syndroom, het Kabuki syndroom, het Rett syndroom, het Smith-Lemli-Opitz syndroom, het Smith-Magenis syndroom,  het Sotos syndroom en het Foetaal Alcohol Syndroom (FASD). Het 22q11.2 deletie syndroom en het Williams-Beuren syndroom worden daar binnenkort nog aan toegevoegd. Bovendien is er een onderdeel opgenomen met praktische informatie voor mensen met vergelijkbare syndromen of met een syndroom, maar zonder duidelijke diagnose.

Van belang voor ouders

Ook voor ouders en begeleiders is het vaak lastig de juiste informatie te vinden. Naast informatie voor zorgverleners ontwikkelde de VSOP daarom ook voor hen praktische informatie. Hierin staat wat zij van zorgverleners kunnen verwachten, hoe zij met hen kunnen samenwerken, en wat zij zelf kunnen doen.

Ook informatief voor jeugdartsen

Ook jeugdartsen zien in hun werk kinderen met een syndroom. Ook voor hen is het handig dat nu betrouwbare informatie is terug te vinden op 1 website.

Bron: VSOP