Home > Met een Hart vol Liefde – Marianne Versaevel

Leven met angst is een uitdaging


Een verslag van Wil Willems, arts M&G

‘Dit boek is een verzameling van een aantal blogs die de schrijfster Marianne Versaevel na de geboorte van haar oudste zoon is gestart. Hij kwam ter wereld met een ernstige, aangeboren hartafwijking waarvoor hij veel operaties heeft moeten ondergaan. Inmiddels is dat 10 jaar geleden.
Het boek is een beschrijving van allerlei emoties en ervaringen die een moeder ondergaat bij het krijgen van een kind dat extra medische zorg maar ook psychosociale aandacht nodig heeft. De impact op de twee jongere broertjes, het gezinssysteem, de omgeving en een zo gewoon mogelijke schoolgang.
De ervaringen met de hulpverlening, de missers maar ook de good practices  komen in het boek aan bod.

Steeds ‘aan’ staan
Centraal staat hoe om te gaan met een kind met een ernstige aandoening en veel ziekenhuisopnames – dit is ook door te trekken naar andere chronische ziektes – waarbij je aan de buitenkant niets ziet.
De schrijfster houdt ons een spiegel voor wat dit voor haar betekent; haar onzekerheid als er een kleine klacht is en altijd een soort extra alertheid, extra aandacht voor haar oudste zoon. Ze voelt het als ‘steeds aan staan’. De balans tussen beschermen en loslaten die bij iedere moeder met kind speelt, krijgt hierdoor een extra zwaarte. Dit boek is belangrijk voor ouders, maar zeker ook voor hulpverleners zoals jeugdartsen. Versaevel geeft tips voor beide groepen.

Leven zonder angst blijkt niet mogelijk, maar leven met angst is een uitdaging.


Voor de hulpverlener:
Als je als hulpverlener zegt dat je betrokken bent, laat dit dan ook daadwerkelijk zien en voelen. Vertrouwen is van levensbelang. Eerlijk zijn als er fouten worden gemaakt. Het is heel lastig om precies per kind het verloop te voorspellen. Ouders hebben vaak niets aan getallen en cijfers. Belangrijk is om echt te luisteren naar ouders en kind. Laat echter geen keuzes bij onderzoeken die moeten gebeuren.

Voor de ouder: Probeer als ouders mee te gaan met de dromen van je kind, ook al denk je dat die ziet haalbaar zijn. Daarnaast is het wezenlijk om broertjes en zusjes niet te vergeten omdat vaak alles draait om het kind met de in dit boek beschreven hartafwijking. 

Zonder (voor)oordeel
Het went nooit als je je kind in het ziekenhuis ziet, met allerlei apparaten en slangetjes, ook al is het de zoveelste keer. Het is een doorlopend acceptatieproces voor kind, maar ook voor ouders. Door een onveilige start sta je als kind vaak angstig en onzeker in het leven, waarbij je veel dingen spannend vindt. Ook als ouder zijn er worstelingen met de daarbij passende, verschillende emoties. Iedereen heeft zichtbare en ook onzichtbare littekens waarachter emoties schuil gaan. Reacties van anderen kunnen soms vervelend binnenkomen, waarbij de manier waarop iets gezegd wordt heel essentieel is. Een open, nieuwsgierige, geïnteresseerde houding zonder (voor)oordeel is van belang. Denk mee met ouders en bevraag hen of ze bepaalde dingen weten, bijvoorbeeld de mogelijkheid om een aparte afspraak voor een vaccinatie te maken. 

Prikkelpracht en Hartekind
Inmiddels is de schrijfster een eigen praktijk gestart (Prikkelpracht), waarbij ze  ouders en kinderen, maar ook zorgprofessionals coacht hoe om te gaan met een aangeboren ernstige aandoening. De verkoop van Met een hart vol liefde draagt bij aan de Stichting Hartekind Band of Books, 17,50.