Home > Nieuws > Gids voor ouders na de diagnose – een eerste helpende hand

Als ouders net gehoord hebben dat hun kind een beperking of chronische ziekte heeft, begint aan een lange, vaak emotionele, reis. Ze komen in een compleet nieuwe wereld, vol artsen, therapeuten en regels waar ze waarschijnlijk nog nooit van hebben gehoord. Om te zorgen dat ze hierin hun weg vinden, is het goed om zoveel mogelijk te weten te komen over die aandoening.

Sommige ouders herinneren zich later niets meer van die eerste tijd na de diagnose. Anderen omschrijven het als ‘een zwarte zak’ die over hun hoofd werd getrokken of een mes dat in het hart werd gestoken. Maar er zijn ook ouders die opluchting ervaren, omdat ze na een jarenlange diagnostische zoektocht eindelijk antwoord krijgen op hun vraag. Terwijl er ook ouders zijn die niets van het bovenstaande ervaren. Zij zijn niet verdrietig, hun wereld stort niet in, maar zij hebben wel de bevestiging gekregen van iets waarvan ze al langere
tijd een (onbestemd) voorgevoel hadden.
Hoe ouders het horen van de diagnose ervaren is kortom heel persoonlijk.

Het idee dat je als ouder niet de eerste en zeker niet de enige bent die dit meemaakt bijvoorbeeld, is vaak al een troost. Daarom wordt in deze gids beschreven hoe verschillend ouders kunnen reageren en geven staan er praktische tips en adviezen in. Zodat niet iedere ouder opnieuw het wiel hoeft uit te vinden. Weten waar je terecht kunt als je het even niet ziet zitten, kan ook helpen. Ook daar wordt aandacht aan besteed.

Ook bevat de gids veel links naar websites hulpverleners en patiënte- en ouderorganisaties.

De gids is een uitgave van Emp/Ouder, een samenwerkingsverband van 9 landelijk opererende belangenverenigingen. Emp/Ouder is een driejarig project dat als doel heeft ouders van kinderen met een beperking of chronische ziekte zo te versterken (empoweren) dat zij (nog) beter hun rol als ouder / zorgregisseur van hun kind kunnen vervullen.

Lees hier de Gids-voor-ouders