Home > Nieuws > Nieuws vak > De eerste stappen: wegwijzer na de diagnose van een zeldzame aandoening

Vereniging
De vereniging VG netwerken is een vereniging van netwerken rond zeldzame genetische
aandoeningen die gepaard gaan met matige of ernstige verstandelijke en lichamelijke ontwikkelingsstoornissen. De vereniging VG netwerken wil ‘drempels verlagen’ voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en herkenning.

Netwerken binnen VG netwerken zijn onder andere:
CHARGE, Cri du chat, Kleefstra, Phelan McDermid, chromosoom 6, chromosoom 18, Sotos,
16p11.2 deletie en duplicatie, 22q11.2 duplicatie en Wolf Hirschhorn syndroom

Brochure
VG netwerken heeft een brochure uitgegeven voor ouders/verzorgers van een kind met een zeldzame genetische aandoening. Er is een diagnose bij het kind, maar de zeldzaamheid van de aandoening brengt veel onzekerheid met zich mee. Er is weinig over bekend en veel vragen, met name over de toekomst, zullen onbeantwoord blijven. Hoe zal de ontwikkeling van het
kind verlopen? Moet je het anders opvoeden dan anders? Wat zijn de ervaringen van andere
ouders? Hoe gaat het straks met school, werk en wonen? Hoe ernstig zijn de beperkingen
en zullen deze erger worden of misschien minder?

Aan de orde komt onder andere de diagnose, de invloed op de omgeving, hoe ziet de dagelijkse praktijk er uit, de ontwikkeling, waar kunnen ouders ondersteuning krijgen en contact met lotgenoten.

Download hier de brochure.

Bron: VG netwerken