Commissie Zorg voor Zeldzaam

AJN Jeugdartsen

Opdracht

Het vergroten van ‘awareness’ met betrekking tot zeldzame aandoeningen onder jeugdartsen, vroegsignalering versterken en jeugdartsen profileren in het werkveld.

Belangrijkste taken

  • Bruggen slaan tussen de jeugdgezondheidszorg en het werkveld “zeldzaam”, onder meer door mee te doen met onderzoeks- en beleidsprojecten.
  • Scholing (initiëren en/of organiseren) over de problematiek rond zeldzaam: o.a. op AJN-dagen, Regionale PAOG-avonden, GGD-avonden etc.
  • Periodieke aandacht voor aan zeldzaam gerelateerde onderwerpen via de AJN-media, onder meer nieuwsberichten, artikelen en/of columns. Voorbeeld: melding van relevante congressen/bijeenkomsten/scholing en verschijnen van relevante publicaties.
  • Publicaties voor awareness: artikelen in relevante (medische) tijdschriften.

Speerpunten

Er is behoefte aan scholing. De commissie initieert en faciliteert de mogelijkheden om op deze manier awareness te vergroten.

De commissie werkt actief mee in onderzoeksprojecten (advisering, programmalid) om vroegsignalering te versterken en de uitvoeringspraktijk te vertegenwoordigen.

Samenstelling januari 2024
Kern groep:
Heleen Eijlders (voorzitter)
Eveline Luijnenburg (secretaris)
Roselin van der Torren
Sigrid Hendriks (adviseur)

Aanvullende groep:
Veronique van Ham-Borawitz
Machteld Rijken
Berna Heijink
Marianne Jonker
Irene Peters, contactpersoon namens bestuur

Daarnaast worden externen en oud-leden desgewenst geraadpleegd.

De commissie komt drie tot vier keer per jaar bijeen.

Wij zoeken nog leden! Interesse? mail naar:
Contact: zorgvoorzeldzaam@ajnjeugdartsen.nl