Home > AJN > Commissies > Commissie Zorg voor Zeldzaam

Foto van de leden: v.l.n.r. Marianne Wassing, Anneke Ligtenstein, Anneke Kesler, Regine van Riemsdijk, Berna Heijink, Sigrid Hendriks (Saapke Engel en Marina van Silfhout ontbreken op de foto).

Opdracht

Doel is de ‘Awareness’ met betrekking tot zeldzame aandoeningen te vergroten onder jeugdartsen en daarnaast de jeugdartsen te profileren in het – bij de problematiek van zeldzaam betrokken-werkveld.

Belangrijkste taken

  • Bruggen slaan tussen de jeugdgezondheidszorg en het werkveld “zeldzaam”.
  • Scholing (initiëren en/of organiseren) over de problematiek rond zeldzaam: o.a. op AJN-dagen, Regionale PAOG-avonden, GGD-avonden etc.
  • Periodieke aandacht voor aan zeldzaam gerelateerde onderwerpen via de AJN-media, onder meer nieuwsberichten, artikelen en/of columns. Voorbeeld: melding van relevante congressen/bijeenkomsten/scholing en verschijnen van relevante publicaties.
  • Publicaties voor Awareness: artikelen in relevante (medische) tijdschriften.

De commissie komt drie tot vier keer per jaar bijeen.

Speerpunten

Er bestaat behoefte aan scholing. De commissie onderzoekt en initieert, faciliteert de mogelijkheden om op deze manier de awareness te vergroten.

Samenstelling

Anneke Kesler, roulerend voorzitter
Anneke Ligtenstein, roulerend voorzitter
Regine van Riemsdijk
Berna Heijink
Saapke Engel
Sigrid Hendriks, ambassadeur + secretaris
Marina van Silfhout
Marianne Wassing

Henrike ter Horst, contactpersoon namens bestuur

Contact: zorgvoorzeldzaam@ajnjeugdartsen.nl